［全国］かみひこうきの会～環状14番染色体症候群の患者と家族の会～
現在確認されている国内患者数は16名の超希少難病です。しかし、未診断の方が多数存在するのではないかと思われます。病気のことを多くの方に知っていただき、潜在的な患者様に早く診断がつき、治療パターンを確立させ、てんかんなどの症状が早く治まることを目指します。
- 団体名
かみひこうきの会 ～環状14番染色体症候群の患者と家族の会～ - 代表者
小田 欽哉 - 設立時期
2019年4月 - 活動場所
全国 - 活動内容
環状14番染色体症候群と診断された患者様、ご家族の支援、情報交換と医療関係者様をはじめとして多くの方に病気の社会的認知を広げる。 - 支援対象者
環状14番染色体症候群 - 月間の支援対象数
6−10人 - 所在地
東京都
