［全国］一般社団法人 トルコキキョウの会
はじめまして、代表の高木です。2013年に難治性小児がん「小児脳幹部グリオーマ」で11才の長女が発病から10か月の闘病をへて、天国へと旅立ちました。 我が子の闘病を体験したことから、自分に出来る事を模索しながら、娘に携わる方々の御協力や、「思いやりスタッフ」の皆さんのお蔭で活動をしております。 当会では、ボランティアスタッフを「思いやりスタッフ」と呼んでおります。
- 団体名
一般社団法人 トルコキキョウの会 - 代表者
高木伸幸 - 設立時期
2013年11月 - 活動場所
全国 - 活動内容
トルコキキョウの会は、診断と同時に「余命1年」と宣告され、世界でも治療法が確立されていない小児がん「小児脳幹部グリオーマ(DIPG)」の撲滅を目指して結成された非営利団体です。また、長期入院中の小児がんの子どもたちや在宅で療養する子どもに玩具のプレゼント、遊びの提供、小児がんに関わる政策提言、課題解決の為のシンポジウム開催など、患者家族、医師、研究者、行政、政治、官僚の各分野のトップリーダーと共に協力し、解決に導く活動をしております。小児がんの子どもやご家族が、より良い療養環境の中で大切な時間を過ごせることを目指して活動しております。 - 支援対象者
小児がん、AYA世代とそのご家族を対象に支援しております。 - 所在地
神奈川県
