[全国]先天性横隔膜ヘルニア患者・家族会
先天性横隔膜ヘルニアは重症度によりお子さんの状態やご家族のおかれる状況が大きく変わります。 またお子さんの年齢や状況によって知りたい情報や相談したい内容も変化すると思います。 そのような状況を踏まえ当会では会員グループを3つに分けて運営しております。 ✳︎胎児診断 ✳︎子育て中 ✳︎グリーフケア 私たちの願いはただ一つ すべての先天性横隔膜ヘルニアの方の笑顔と健康そのご家族の穏やかな生活が守られることです。 私たちの活動が少しでも皆様のお役に立てますように
- 団体名
先天性横隔膜ヘルニア患者・家族会 - 代表者
松田貴子 - 設立時期
2020年5月 - 活動場所
オンラインや、FacebookやInstagramのSNSで全国での活動 - 活動内容
横隔膜ヘルニアの患者さんや家族同士の交流、悩みや病状の共有、オンラインカフェイベント、オンライン絵本イベント、勉強会や疾患情報の発信、会報の定期発行など - 支援対象者
先天性横隔膜ヘルニアの患者本人、ご家族 - 所在地
大阪
