［全国］MECP2重複症候群患者家族会
進行性の疾患であることから患者のみならず家族も年を追うごとに負担が増していくしんどい疾患ですが、国内でも遺伝子治療研究が始まっており、遺伝子治療という希望の持てる疾患でもあります。家族会では研究のみならず、患者さんやご家族がしんどい症状がありながらも少しでも生活を楽しみ、困ったときの砦として温かい場を提供できるよう活動しています。一緒に楽しみ一緒に戦い、そしてちょっと一息休む、そんな日常を一緒に過ごせたらと思っています。たくさんの方の参加をお待ちしております♪
- 団体名
MECP2重複症候群患者家族会 - 代表者
河越直美 - 設立時期
2016年10月 - 活動場所
主に東京と大阪、オンライン - 活動内容
家族が疾患の一番のエキスパートになるべく勉強会を開催したり、エリア交流会を開催したり、患者さんやその家族以外にも多くの人たちを巻き込み一緒の時間をたくさん共有し、楽しくほっこりできるような会を目指して活動しています。その他にも希少疾患児を対象としたイベントなども開催しています。 - 支援対象者
家族会に登録している患者の年齢は2歳～36歳 - 月間の支援対象数
11−20人 - 所在地
大阪府
