[福岡]さくらんぼ会(レット症候群親の会)

主に女児に発症する難病レット症候群の患者・家族団体として、国内で最初に組織された団体です。九州地区を中心に約50家族が参加しています。



- 団体名
さくらんぼ会(レット症候群親の会) - 代表者
平山 千里 - 設立時期
1988年1月 - 活動場所
久留米大学医学部 - 活動内容
九州地区を中心とした患児・患者家族の交流、情報交換・学習など。 - 支援対象者
レット症候群、会員患者は乳幼児~成人 - 所在地
福岡県
主に女児に発症する難病レット症候群の患者・家族団体として、国内で最初に組織された団体です。九州地区を中心に約50家族が参加しています。