［全国］Schaaf-Yang症候群 SYS患者家族会
【Schaaf-Yang症候群】は2013年に疾患概念が確立した希少疾患です。 2021年現在の患者数は全国で25名。 認知度が低い疾患のため、Schaaf-Yang症候群と診断されないまま、未診断疾患となっている可能性があります！ わたしたちの3つの願い “ 患者家族がつながり心をかるくたのしく過ごせますように ” “ 未診断疾患のかたの道しるべとなりますように ” “ 治療法の確立につながりますように ” SYS患者家族会は患者家族の交流、未診断疾患のかたへ向けた情報やメッセージを発信していきます！
- 団体名
Schaaf-Yang症候群 SYS患者家族会 - 代表者
園田 澪 - 設立時期
2022年05月 - 活動場所
InstagramやLINEなどのSNSにて活動 - 活動内容
患者家族の交流や情報交換、疾患の啓発活動 - 支援対象者
Schaaf-Yang症候群 - 月間の支援対象数
1ー5人 - 所在地
福岡県
